LAVORO - Il primo è il lavoro, non a caso il tema prescelto per la campagna di quest'anno: lo slogan del World Arthritis Day 2009 è infatti «Let's work together» e tutte le iniziative in atto nel mondo (consultabili sul sito www.worldarthritisday.org ) mirano a far capire quanto sia difficile lavorare per i pazienti con malattie reumatiche, sia che abbiano un impiego fuori casa, sia che svolgano un lavoro casalingo. I dolori e le difficoltà a muoversi rendono tutto un calvario: anche per questo nel 2008 l'European League Against Rheumatism ha stilato una Carta del Lavoro per le persone affette da malattie reumatiche, presentata lo scorso anno a Bruxelles a un convegno dell'Alliance Against Arthritis. E sul sito della Giornata Mondiale si può partecipare a un'indagine, il questionario è tradotto in 12 lingue) che intende valutare esperienze, prospettive e desideri dei pazienti in tema di lavoro, per discutere poi a livello internazionale i dati raccolti. «Tutte queste iniziative mirano a permettere ai pazienti di accedere al mondo del lavoro tanto quanto chiunque altro - spiega Antonella Celano, presidente dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) -. Soprattutto in periodi come questo, in cui mantenere un impiego è difficile per tutti, i pazienti faticano moltissimo e incontrano difficoltà non trascurabili con qualsiasi genere di impiego. È spesso complicato cambiare mansioni, è molto doloroso accettare una precarietà continua: i malati sono già abbastanza precari nella vita, a causa delle patologie di cui soffrono».

RICERCA - La Giornata sarà un momento utile per focalizzare l'attenzione anche sulla ricerca, come spiega Carlomaurizio Montecucco, presidente della Società Italiana di Reumatologia: «Negli ultimi dieci anni i progressi nel trattamento di molte malattie reumatiche, dall'artrite reumatoide alle spondiliti, sono stati eccezionali. Merito della ricerca, che va sostenuta perché proprio dagli studi di laboratorio e dalle sperimentazioni cliniche arrivano le maggiori speranze di cura. Stiamo riuscendo a caratterizzare sempre di più i bersagli specifici per ogni tipo di patologia: riuscirci significa avere poi a disposizione in maniera relativamente semplice farmaci selettivi, perché la difficoltà non è tanto "disegnare" un nuovo biologico, quanto capire quale interruttore deve essere acceso o spento per trattare ciascuna malattia. La ricerca italiana, tra l'altro, è molto competitiva: in Europa per numero di studi siamo secondi solo a Regno Unito e Olanda - prosegue Montecucco -. La sfida del futuro? Riuscire a fare sempre più ricerca indipendente, autonoma lungo percorsi che non siano solo mirati a individuare nuovi e più costosi farmaci, ma che esplorino nuove vie come le cellule staminali o le terapie geniche. Del resto, è dalla ricerca indipendente che vengono le scoperte più importanti».

LEGGI - Quali sono le altre sfide da vincere in futuro? «Adeguare l'assistenza alle potenzialità delle terapie disponibili oggi - risponde il reumatologo -. Abbiamo farmaci utili e molto efficaci, soprattutto se vengono somministrati nelle fasi precoci delle varie malattie: in passato un ritardo della diagnosi faceva meno la differenza, perché le opzioni di cura scarseggiavano. Oggi temporeggiare può costare caro ai pazienti: dobbiamo far sì che l'organizzazione dei Servizi Sanitari sia finalizzata a una diagnosi precoce, assicurando ovunque l'accesso semplice e veloce ai farmaci necessari». Anche Celano sottolinea che in Italia esistono "sacche" dove ottenere i medicinali può non essere facile: «Chi riceve la diagnosi di malattia reumatica oggi è sicuramente più fortunato rispetto ai malati degli anni scorsi: abbiamo più farmaci e più Centri specialistici rispetto al passato. Ma in alcune Regioni l'accesso alle cure è ancora problematico. Anche per questo ci auguriamo che le due proposte di legge che giacciono in Commissione Sanità, una promossa dal Senatore Piergiorgio Massidda, l'altra a firma dell'Onorevole Domenico Scilipoti, possano finalmente essere discusse e approvate: significherebbe migliorare molto l'assistenza dei pazienti». Celano chiude con una considerazione amara: «La Giornata Mondiale è un momento fondamentale per far sentire la nostra voce. Il mondo si mobilita, ma purtroppo a questo spesso non fanno seguito iniziative concrete: perciò, anziché avere una giornata di celebrazioni, preferiremmo essere ricordati tutti i giorni».

Elena Meli

© Corriere salute - 9 ottobre 2009

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