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| Malate e 'badanti', donne colpite 2 volte da Alzheimer e malattie rare |
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Roma, mar. (Adnkronos Salute) - Alzheimer e malattie rare nel pianeta 'rosa', quello delle donne. Questo il tema al centro del convegno 'Curare, curarsi, prendere cura', organizzato a Milano dal Comitato per le Pari opportunità della Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta. Un appuntamento focalizzato sul ruolo della donna come principale prestatrice di cure della famiglia. E non solo. Alzheimer e malattie rare vedono le donne maggiormente coinvolte anche come pazienti. I numeri parlano chiaro: la malattia di Alzheimer è una patologia che colpisce più frequentemente il sesso femminile (5,2% negli uomini e 7,5 % nelle donne ultra 65enni). In Lombardia si stima che siano circa 86.500, mentre a Milano sarebbero non meno di 14.000, le donne alle prese con il 'ladro della memoria'. "In Italia il costo medio legato all'Alzheimer è stimato a 42 mila euro per persona - ha spiegato l'economista Massimo Saita, dell'università Bicocca, che al convegno meneghino ha illustrato gli aspetti economici della malattia - e il costo maggiore è sopportato dal paziente e dalla sua famiglia". Le malattie rare, invece, sono patologie poco frequenti per definizione, e quindi poco conosciute, poco studiate e spesso orfane di una terapia adeguata. Ma soprattutto, per almeno il 50%, le malattie rare inserite nel catalogo mondiale sono di natura neurologica. "Diagnosticare una malattia rara non è sempre facile - ha spiegato Barbara Garavaglia, presidente del Comitato per le pari opportunità del Besta e organizzatrice del convegno - e in Italia spesso la giusta diagnosi arriva con un ritardo di circa 3-6 anni per le forme infantili e di 5-10 anni per le forme adulte. Vista questa loro caratteristica, la Fondazione Besta è particolarmente impegnata nella ricerca clinica e di base per comprendere le normali funzioni dei sistemi cellulari, studi che possono avere importanti ricadute anche per le malattie più comuni". "Le malattie rare risultano accomunate non solo da scarsa prevalenza, ma anche dal rischio di un carico psicologico eccessivo sia per il malato che per la famiglia coinvolta", ha aggiunto Sergio Astori, dell'Università Cattolica del Sacro Cuore. Tante "le fonti di potenziali colpevolizzazioni, consapevoli o meno, sia nei soggetti affetti che nei familiari e, non ultimo, tra i curanti: minori possibilità di giungere rapidamente a una precisa definizione diagnostica, l'incerta possibilità di approcci terapeutici totalmente risolutori, specificità di decorsi spesso ignoti a medici generalisti e la necessità di riferirsi a centri di elevata specializzazione sono solo alcune", ha elencato l'esperto. "La donna - ha ricordato in conclusione Garavaglia - oltre ad ammalarsi di più rispetto all'uomo, è anche il familiare di riferimento della persona malata, dovendo gestire con grande difficoltà e fatica una situazione di estremo impegno e logorio sia fisico che psicologico, e con scarso supporto da parte delle istituzioni". © ADN Kronos salute Share this post
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