QUESTIONARI - Il progetto, che ha coinvolto dieci Paesi europei per capire anche se vi siano differenze fra le esperienze e le percezioni dei malati in realtà nazionali diverse, ha previsto una prima fase in cui dieci pazienti di ciascuna nazione hanno individuato 17 aree che riflettessero l'impatto della malattia sulla loro salute. Questi elementi sono stati quindi raggruppati in macro-aree: l'area fisica, che include il dolore, la capacità funzionale nella vita quotidiana, la sensazione di malessere fisico, i disturbi del sonno; l'area psicologica, che comprende depressione, ansia, benessere emotivo, la sensazione di sentirsi di peso agli altri, la capacità di adattamento alla malattia; l'area socio- economica, con ciò che attiene alla vita professionale, la possibilità di mantenere appieno il proprio ruolo sociale, la vita familiare e questioni socioeconomiche; l'area affaticamento e stanchezza generale; infine, un'area mista dove sono stati raccolti elementi come la sessualità, gli effetti collaterali dei farmaci, la soddisfazione delle cure sanitarie. Una volta individuati questi settori su cui l'artrite reumatoide può avere un impatto, i ricercatori hanno sottoposto un questionario che li valutava uno per uno a un centinaio di pazienti in ciascun Paese, chiedendo a ognuno di dare una priorità alle varie aree per capire quali contano di più nel vissuto dei malati. Stando ai risultati sono il dolore e le limitazioni fisiche a preoccupare di più, senza grosse differenze fra i vari Paesi: l'area fisica è considerata di maggior impatto dall'81 per cento dei malati, con valori in media più elevati nelle nazioni povere con un basso Prodotto Interno Lordo, «probabilmente», dicono gli autori, «perché in queste situazioni i pazienti sentono ancor di più le loro disabilità funzionali». A seguire l'area psicologica, indicata ad elevato impatto sulla qualità della vita dal 47 per cento dei partecipanti, l'area socioeconomica (40 per cento), l'affaticamento (26 per cento) e l'area «mista» (30 per cento).

PUNTO DI VISTA - L'iniziativa EULAR, partita nei primi mesi del 2007, prosegue: il prossimo passo è la validazione dei questionari messi a punto finora per impiegarli in ulteriori studi. «Finalmente ci si è preoccupati di valutare il punto di vista dei pazienti partendo proprio dal loro vissuto, senza estrapolare dati dalle ricerche», interviene Antonella Celano, presidente dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), che ha partecipato all'iniziativa fin dalla sua ideazione. «Non sorprende che sia la dimensione del dolore quella più sentita dai malati: finché non si ha una diagnosi e cure farmacologiche adeguate, è il dolore che scandisce i giorni e le notti di chi soffre di artrite reumatoide. Così come le difficoltà pratiche ad affrontare i gesti della vita quotidiana». La speranza è che uno strumento del genere aiuti anche e soprattutto i medici a capire cosa conta per i malati per venire incontro meglio alle loro esigenze. «Lo scopo era questo, e mi piacerebbe credere che davvero i risultati serviranno ad aumentare l'attenzione dei medici nei confronti dei malati. In realtà la classe medica ha una mentalità radicata, che difficilmente potrà essere smossa in questo modo», osserva Celano. «Sappiamo che basterebbe un po' di ascolto e vera comunicazione fra medico e paziente per venire incontro ai bisogni dei malati. Una ricerca ha dimostrato che si potrebbe perfino fare a meno di un antidolorifico, se il paziente percepisse realmente la presenza concreta del medico accanto a sé. Un'utopia: l'esperienza quotidiana ci insegna che purtroppo i medici ascoltano poco e non dedicano molto tempo ai malati».

Elena Meli - Corriere Salute

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