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| La questione del trivalente |
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| Scritto da Administrator | |
| mercoledì 24 febbraio 2010 | |
    Si chiude il cerchio, a distanza di 12 anni, di una vicenda che ha avuto inizio con uno studio, firmato da Andrew Wakefield, che associava il vaccino trivalente, contro morbillo, rosolia e parotite, a un aumento del rischio di forme di autismo e di patologie dell'intestino. La rivista che allora pubblicò il lavoro, The Lancet, ora ritratta lo studio dichiarando che diversi elementi della ricerca sono scorretti e, in particolare, che si sono dimostrate false le affermazioni sostenute nelle premesse relative alla selezione dei bambini e all'approvazione da parte del comitato etico locale. La decisione del board editoriale fa seguito alla sentenza del General Medical Council inglese che conclude un'indagine che ha stabilito come Wakefield abbia agito con "insensibilità e mancanza di attenzione" verso i bambini arruolati e "in modo disonesto" mentre portava avanti il suo lavoro. L'ordine dei medici anglosassone non entra nel merito dei risultati, ma valuta solo il modo, ritenuto "irresponsabile", con cui si è comportato il ricercatore. I risultati, raccolti su un campione di 12 bambini, sono stati, invece, ampiamente confutati negli anni successivi alla pubblicazione: una metanalisi condotta nel 2004 evidenziò che non esistevano ulteriori prove che i vaccini potessero indurre autismo. In quell'occasione, quasi tutti gli autori del lavoro si dissociarono, e ora, dopo l'udienza, anche lo stesso Wakefield dichiara che i dati erano "ingiusti e infondati". (Simona Mazzetta) Tuttavia la questione vaccini rimane aperta per la CDC, un ente governativo americano per la salute. Il quale elenca i seguenti punti: Non si conoscono tutte le cause dei Disordini dello spettro autistico ( ASD), ma sappiamo che ci sono diverse cause per diversi tipi di ASD. Ci possono essere molti fattori differenti che portano un bambino ad avere più probabilità di avere un disordine di tipo autistico, e tra questi fattori ambientali, biologici e genetici. • La maggior parte degli scienziati concorda sul fatto che i geni siano un fattore di rischio che può portare una persona ad avere più possibilità di contrarre un disordine dello spettro autistico. • Bambini con un fratello o un genitore con un ASD sono a più alto rischio di avere un disordine dello spettro autistico. • I disordini dello spettro autistico sono più frequenti in persone con alcune condizioni mediche : circa il 10% dei bambini ASD ha un disordine genetico identificabile, come sindrome dell'X Fragile, sclerosi tuberosa, sindrome di Down e altri disordini cromosomici. • Alcuni farmaci pericolosi assunti in gravidanza sono stati associati ad un più alto rischio di ASD, per esempio il talidomide e l'acido valproico. • Sappiamo che quello che una volta si credeva, e cioè che genitori poco affettuosi o attenti potessero causare ASD, non è vero. • C'è qualche evidenza che il periodo critico per sviluppare ASD avvenga prima della nascita, ma preoccupazioni su vaccini e infezioni hanno portato i ricercatori a considerare fattori di rischio prima e dopo la nascita. vd: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html Una testimonianza: I nostri testimoni per l'autismo: Charles, 7 anni Non è facile per me raccontare la mia storia, perché significa ancora oggi rivivere quei momenti infernali che chi si è trovato ad affrontare una simile situazione sicuramente ben conosce. Sono sentimenti intimi, profondi, che ho sempre tenuto nascosti dentro di me e che raramente ho condiviso con qualcuno, perché si sa le mamme “devono essere forti” per tutto, per tutti…. In realtà, ancora oggi qualche volta, la sera, quando sono sola e nessuno mi può vedere, prima di andare a dormire, crollo e piango…. E’ incredibile quanto possa essere profonda la solitudine, quanto ci si possa sentire soli e smarriti. Ed è per questo che ho scelto di rendere pubblica la mia esperienza, nella speranza di poter essere d’aiuto a chi, come me si è trovato a fare i conti con una “realtà diversa”, e che, pur accettandola, non ha voluto e non vuole soccombere al “primo” parere, alla “prima” proposta terapeutica, che sfruttando la bonaria “ignoranza” ci obbliga a dipendere dal pressappochismo e menefreghismo di chi invece dovrebbe esserci di vero aiuto . Mi chiamo Karine Frisinghelli, sono nata in Francia il 03 giugno 1968 in una città sull’oceano Atlantico chiamata La Rochelle. Durante un viaggio in Italia ho conosciuto mio marito, Nicola, e mi sono trasferita nel vostro paese. Abitiamo in Trentino, sul lago di Levico, per certi aspetti un’oasi, per molti altri “un deserto”. Dopo una bellissima gravidanza è nato Charles, un bimbo splendido, nato sano e divenuto autistico all’età di circa 20 mesi, in seguito ad “intossicazione da metalli pesanti". La mia gravidanza è stata meravigliosa, quasi eccezionale: avevo 34 anni e i nove mesi sono passati senza nessun problema, uno dopo l’altro. Charles è nato il 13 settembre 2002, alle 17.08 di un caldo venerdì di fine estate a Verona. Come raccontare quel giorno? Non ci sono parole a sufficienza per descrivere quella Felicità, ma chi è diventato genitore come me, come noi, concorderà nel definirla come un “miracolo”. Così come un miracolo ci sono subito sembrati gli occhioni di Charles, di un blu così straordinario ed intenso che né io né suo padre, essendo bruni, avevamo: merito probabilmente dei nostri avi. In questo stato di grazia passano quasi due anni, durante i quali ho conosciuto veramente il senso della parola “Felicità”. Avevo tutto quello che una donna potesse chiedere: una famiglia, un compagno innamorato e un bambino bellissimo. Con Nicola ci siamo sposati il 14 luglio 2006, circondati dall’affetto di tutti i nostri cari: lui, è un uomo tranquillo, semplice e razionale, ed è soprattutto un padre meraviglioso. Fino ai 20-22 mesi, Charles è cresciuto bene e il suo sviluppo è stato normale. Charles ha assolto infatti tutte le tappe evolutive a cui di solito assolvono tutti i bimbi sani. Contemporaneamente alle prime paroline ha anche iniziato a camminare, dimostrando tra l’altro, una padronanza del proprio corpo straordinaria. Ecco perché quando, durante questa fase di sviluppo, Charles ha diminuito i suoi tentativi di comunicazione, non ci siamo preoccupati più di tanto, pensando che ciò fosse dovuto al fatto che Charles si stesse concentrando su un altro tipo di abilità - quella psicomotoria appunto - o, come ci spiegò il nostro pediatra che subito interpellammo, ciò fosse la naturale “reazione” al bilinguismo presente in famiglia. Infatti pur non parlando più molto, Charles riusciva comunque a comunicarci chiaramente tutti i suoi bisogni: mangiare, bere, dormire, giocare, uscire ecc.. come fanno i bambini di 20-24 mesi. Inoltre essendo Charles un bambino molto sereno e sorridente, e non notando in lui alcuna inflessione o turbamento nel suo carattere o nel suo umore, non ci siamo dati troppa pena. A Natale di quello stesso anno - 2004 - mia madre venne a trovarci dalla Francia: quanto provvidenziale sia stata quella sua visita lo capisco pienamente solo ora. Infatti, con tutta la sensibilità e l’amore che solo le mamme-nonne possiedono, mi fece notare che Charles era troppo “timido” e che trovava strano che non dicesse nemmeno una parola… per cui mi chiese esplicitamente di “farlo controllare” da uno specialista. Sebbene all’inizio mi sia sentita ferita ed arrabbiata con lei per aver riesumato un dubbio che io stessa poco tempo prima avevo fugato, riconobbi subito la sua buona intenzione e così decisi di non aspettare oltre, e terminate le vacanze di Natale, nel gennaio 2005, con Nicola decidemmo di approfondire subito la questione. Così, su nostra richiesta, passammo dalla visita pediatrica a quella di una Neuropsichiatria Infantile (NPI) dell’ospedale di Trento, che però ci invitò a rivolgerci al nostro distretto di zona. Vi assicuro che questo passaggio è stato tutt’altro che facile, soprattutto da un punto di vista emotivo e psicologico. La sola idea che questi “esperti” possano trovare “qualcosa che non va” in tuo figlio è devastante. Solo chi lo ha provato sa a che cosa mi riferisco…Infatti, mentre aspettavamo di incontrare la NPI dell’ospedale di zona, il cui appuntamento ci era stato fissato per marzo, decidemmo di consultare anche altri “esperti” privati, i quali però non hanno fatto altro che aumentare il nostro senso di angoscia, dandomi spesso risposte e diagnosi fuorvianti e terrificanti.Sull’onda di queste esperienze, cominciai a pensare al peggio, ma ancora non sapevo che cosa fosse “il peggio”…. Così chiamai in Francia alcune care amiche e chiesi loro di inviarmi tutti i libri scritti in lingua francese, che trattassero di problemi infantili legati al linguaggio, e contemporaneamente iniziai a ricercare informazioni anche in Internet. Finalmente arrivò il giorno dell’appuntamento con la NPI, che per quella prima seduta volle incontrare solo me e mio marito e ci sottopose ad un’infinità di domande al fine dell’anamnesi. Tra le tante cose ci chiese di raccontare come si era svolto sino a quel momento lo sviluppo di Charles, che, come ripeto, sino ai 18-20 mesi è fluito normalmente, come ha potuto poi confermare anche il nostro pediatra. Ma poiché la segnalazione di Charles le era stata fatta per problemi legati alla comunicazione, le sembrò quasi strano se non impossibile che lui avesse iniziato a parlare, e che così avesse continuato a fare fino ai suoi 18 mesi circa. Sembrava incredula. Eppure ne avevo le prove. Infatti, periodicamente spedivo a mia madre in Francia dei filmati di Charles in cui lui giocava, e diceva le sue prime paroline ecc. Non erano mie fantasie. Quando le mostrai quei filmati dovette ricredersi. L’angoscia più grande per me era infatti proprio questa, il fatto che non riuscivamo a darci una spiegazione, a trovare una causa scatenante di quell’improvvisa regressione di Charles, che adesso non ci parlava più, né guardava più molto in faccia. Ho passato ore a riflettere ed indagare su quale possibile evento avesse potuto produrre una simile situazione. Mi sentivo in colpa di tutto. In colpa per non essermi accorta prima di quanto stava accadendo… In colpa per essere tornata al lavoro quando Charles aveva solo 8 mesi - anche se non avevo altra scelta - in colpa di lasciarlo dai i nonni… Ma sebbene con Nicola avessimo fugato ogni possibilità, non ho e non abbiamo mai trovato un qualsiasi collegamento, una correlazione possibile tra un nostro possibile comportamento familiare sbagliato e le difficoltà manifestate ora da nostro figlio. L’unica cosa “non quotidiana” di quel periodo che riuscimmo entrambi ad individuare fu l’ultima vaccinazione di Charles, avvenuta proprio quando compì 18 mesi: morbillo, parotite e rosolia. Informazione questa che la NPI non ritenne essere nè importante, né determinante. Circa i rischi che si corrono inconsapevolmente facendo vaccinare senza precauzioni i nostri figli, consiglio caldamente a tutti i genitori, di leggere attentamente l’articolo scientifico dal titolo: “Linee duida per una vaccinazione sicura e consapevole” Successivamente volle incontrare anche Charles e così fece per un totale di due sedute della durata ciascuna di circa 20 minuti, al termine delle quali ci prescrisse, come da prassi, una serie di analisi e di accertamenti fatti tramite day hospital (tra cui IRM, elettrocardiogramma, x fragile, tabella cromosomica e genetica, malattie rare ecc..). e i cui risultati arrivarono nel giugno 2005, tutti con esito negativo, il che significava che non vi era alcuna anomalia fisica in Charles: questa era già una splendida notizia. A questo punto mi aspettavo finalmente una diagnosi, invece ci venne chiesto di “aspettare” ancora. Dopodichè il silenzio, il nulla. Per mesi e mesi, più di dieci, nessun riscontro, nessun chiarimento…. Più il tempo passava, più ci sentivamo soli, abbandonati, e soprattutto senza alcuna possibilità di agire “bene e subito” per il nostro Charles, che però continuava ad essere felice e sereno, e a darci tanta tanta forza, e che quel settembre iniziò con grande gioia la scuola materna affiancato da una maestra di sostegno. Sperai che anche lei, come noi, riuscisse ad entrare in sintonia con Charles, a mettersi in una buona “relazione educativa” con lui, comprendendolo, perché Charles sapeva comunicare con chi dimostrava di volerlo capire…. Nel frattempo io continuai a leggere e documentarmi, e tutto sembrava portarmi nella stessa direzione: autismo. Tanto che un giorno, a novembre, ormai incapace di convivere ancora con un dubbio simile, chiamai la NPI dell’ospedale e le chiesi direttamente e a brucia-pelo se mio figlio fosse autistico.… Lei all’inizio rimase quasi senza parole. Poi, mi disse con decisione un “no, stia tranquilla” che mi rincuorò, tanto che quando infine mi chiese di pazientare ancora un po’ per la diagnosi definitiva, pur meravigliandomi dei tempi cosi “necessariamente” lunghi, me ne feci una ragione. Charles secondo Lei non era “autistico” e questa fu la cosa più bella che questa “specialista” mi potesse dire. Continuai però a documentarmi e proseguii le mie ricerche: Internet ormai mi era diventato molto familiare e soprattutto molto utile. Quello stesso anno a Natale (2005) ho ringraziato mia madre, per avermi indotto ad affrontare il problema, facendomi così guadagnare molto tempo. Finalmente nel gennaio dello scorso anno, 2006, fummo convocati senza Charles dalla NPI. Quando arrivammo nel suo studio, eravamo ovviamente molto tesi: passarono minuti interminabili di spiegazioni e preamboli che non capivamo dove ci stessero portando. Poi finalmente lo disse: Charles è autistico. La diagnosi precisa fu “autismo lieve”. Caddi completamente dalle nuvole, dal cielo intero, dalla terra… Ero io adesso senza parole ed ero incredula, dal momento che solo poche settimane prima lei stessa aveva scartato quest’eventualità. Mi sentii persa. Completamente persa. Mi sembrò di essere in un incubo, solo che questa volta non stavo dormendo, non era un sogno, ero sveglia, ero nella vita reale: c’era Charles da andare a prendere a scuola e c’era la cena da preparare… Questa era la nostra, la mia nuova vita. Non è stato facile, incassare quel colpo: fu come una coltellata, a cui ne seguirono altre cento, mille sia per me che per Nicola il quale, diversamente da me, incassò silente il colpo e non crollò, ma anzi, mi sostenne, mi abbracciò con tutta la forza e la sicurezza che da sempre riesce ad infondermi, mentre io sì, crollai e piansi tutte le lacrime che avevo. Era il 3 gennaio 2006, un martedì. Chiesi alla NPI di poter avere il nominativo di qualche famiglia trentina che stesse affrontando lo stesso dramma, ma mi fu negato in nome di una privacy che sinceramente ancora oggi non capisco: la solidarietà in questi casi fa bene, fa molto bene... In quell' incontro, così come in quelli successivi, la NPI ci spiegò e illustrò le tecniche terapeutiche da far seguire a Charles: mi parvero subito troppo blande, troppo rade, e soprattutto inadatte a lui… Chiaramente come ogni madre, per mio figlio pretendevo di avere il meglio, di potergli dare il massimo, così quando manifestai la voglia, la volontà di tentare ogni “possibilità” per aiutarlo a stare bene, rimasi sorpresa dal costante tentativo di “ridimensionamento” in cui venivo indotta. Mi chiedevo e mi chiedo ancora oggi, che male ci sia a voler sapere, provare, tentare tutte le vie possibili…Io ero determinata in questo, e nessuno riuscì a dissuadermi dal “pretendere qualcosa in più” per Charles. Ma non sapevo a chi rivolgermi, e soprattutto da dove partire per saperne di più, per capire come e cosa avrei dovuto fare… Rimasi in questo stato di assoluto annichilimento per una settimana, piangendo di nascosto, perché non volevo che Charles e Nicola mi vedessero così: disperata. Dovevo prendermi cura io di loro. Cercai di reagire, ma dentro mi sentivo annientata, spenta, triste. Non c’era più nulla che riuscisse a catturare la mia attenzione: non mi interessava più niente. In poche settimane mi trasformai in un’altra persona: ero come un fantasma senza vita, luce in volto o sorriso sulle labbra, sempre assente anche in mezzo agli altri. Attenzione! So che la cosa più difficile per i genitori con figli problematici è accettare la loro condizione, accettare di convivere giorno dopo giorno con questo problema, tanto che spesso l’aiuto e la strada migliore è un po’ di psicoterapia, ma la questione qui per me era un’altra: avevo aspettato così tanto di conoscere la diagnosi, ben dieci mesi di angoscia, che adesso l’unico mio pensiero era intervenire, subito, efficacemente per non perdere altro tempo, per aiutare il mio Charles. Infatti accertato che Charles fosse affetto da “autismo lieve”, in quale modo, e secondo quali programmi terapeutici Charles avrebbe potuto ottenere i benefici migliori? Questo era il tarlo che da quel momento iniziò a rodermi in testa, perché le indicazioni che ci furono date dalla nostra NPI come ripeto mi sembrarono subito troppo esigue, vaghe: non mi potevo accontentare di 45 minuti alla settimana di psicomotricità o di logopedia … io non ero un medico: ma una madre attenta e decisa, sicuramente sì! Dedicai tutto il mio tempo e le mie forze a Charles ed alla mia famiglia: non avevo più energie e tempo da spendere o sprecare in stupidaggini, per ascoltare le quisquiglie degli altri o per parlare del tempo. Dovevo assolutamente concentrarmi sulla mia famiglia per mantenere una certa armonia e per far sentire a Charles tutto l’amore che i suoi genitori provavano per lui. Charles divenne il centro assoluto del mio mondo: smisi di guardare il telegiornale, di leggere romanzi, insomma ogni tipo di svago, perchè solo due cose per me erano adesso importanti: non perdere il mio lavoro e cercare informazioni sulle migliori possibilità terapeutiche per Charles. Logicamente non mi fermai al primo parere, e consultai altri NPI, psicologi, psicopedagogisti ecc.; ognuno di loro aveva una “visione” del “caso” diversa e perciò anche suggerimenti terapeutici diversi, ma nessuno di questi era in grado di “fissare” obiettivi e finalità chiare, e soprattutto di garantire miglioramenti a Charles, o di poterli poi verificare. Così, a diagnosi ricevuta, ci siamo ritrovati in pieno mare aperto senza salvagente, mentre mai come in quel momento avremmo avuto bisogno di informazioni precise sullo stato di Charles, di conoscerne tutti i dettagli e di ricevere proposte di intervento terapeutico valide, certificate, affidabili e magari sostenute dalle nuove ricerche svolte al riguardo a livello internazionale… Tra i tanti aneddoti ve ne è uno che rende bene l’idea. Un giorno la NPI, durante una visita di controllo, mi dice che Charles doveva ricominciare ad “indicare” le cose con il dito, altra capacità persa negli ultimi mesi, senza però dirmi come fare per aiutarlo in tal senso, o a chi potermi rivolgere per farmi sostenere in questa impresa. Anche in questa occasione è stato il buon senso di cui dispongo a farmi trovare una soluzione, ma io non sono un medico, non sono una terapista, sono solo una mamma che di fronte ai bisogni del suo bambino cerca di rispondere come meglio può. Così dopo pochi giorni ho pensato di mettere tutte le cose che per lui potevano essere di primaria importanza, come il pane e l’acqua, in alto e bene in vista in cucina: nell’arco di un mese Charles ha ripreso ad indicare gli oggetti, perché è un bimbo furbo e capisce anche abbastanza velocemente, tanto che con il papà abbiamo inventato a questo proposito per lui un detto: “ il lunedì non lo fa, ma il mercoledì lo fa perfettamente”. Purtroppo devo dire che questa è la condizione che tocca a quasi tutti i genitori che si trovano in situazioni simili. Si viene abbandonati a se stessi, al proprio buon senso, alla propria capacità di reazione, alla propria volontà di non lasciarsi abbattere, alla propria capacità di reperire informazioni: ignoranza e ingenuità non sono ammesse. Certo, per chi ha le risorse necessarie… e per chi non le ha? Psicoterapia, rassegnazione ed accettazione passiva di tutto…. Ma io non riuscivo a rassegnarmi a quelle “blande” terapie che ci erano state quasi imposte “come da prassi”. Charles non era una prassi, non era un caso tra tanti per me, era ed è mio figlio. E solo io e suo padre sembravamo sapere chi fosse veramente: noi lo avevamo visto crescere normalmente fino a 18-20 mesi poi un filo in lui si era spezzato, ma in seguito a cosa e soprattutto perché? Nessuno sembrava darci informazioni più precise, più comprensibili, scientificamente chiare. Fagocitata da questa priorità, io mi ero sempre più chiusa in me stessa e anche quelle poche parole che scambiavo con gli amici più cari avevano sempre lo stesso tema: Charles, la sua diagnosi, le sue possibili terapie. Solo questo mi interessava. Ma con chi poterne realmente parlare… ancora oggi l’autismo è una patologia sconosciuta ai più… Mi sentivo sola, isolata e sembrava che nessuno mi potesse capire. Inoltre ero lontana dalla mia famiglia di origine, dai miei cari, dal mio paese in cui forse avrei saputo “muovermi” meglio, almeno per la lingua… Ricordo che un giorno all’apice della mia disperazione e angoscia, pensai di comperare una pistola e di farla finita: un’idea terribile che però mi abbandonò subito dopo, quando, rientrata in casa, Charles come sempre mi accolse con affetto facendomi tante coccole, richiamandomi così immediatamente alla vita con quei suoi occhioni blu, che ancora una volta, e senza parlare mi fecero capire di aver bisogno di me, di me VIVA. In quel momento, proprio grazie a Charles, capii tutto: devo aiutarlo, dovevo capire in che cosa consistesse questa sua particolare forma di autismo, e dovevo “salvarlo” dalla rassegnazione terapeutica in cui tutti sembrano spingerci. Dovevo agire, anche da sola, anche senza l’aiuto o l’ausilio medico. Infatti, sebbene i NPI non mi credessero, io sapevo che Charles “era stato” un bambino “normale” per un po’, e questo pensiero non mi ha mai abbandonato, facendo incomprensibilmente capolino nella mia testa, ogni qual volta mi trovavo a dover vagliare le pratiche terapeutiche che di volta in volta, i vari esperti, e le varie associazioni mi proponevano. Come una sorta di vocina, che mi esortava a non “fermarmi” e che mi ammoniva di non essere superficiale e precipitosa nelle mie scelte. Sono una persona ragionevole, per cui pensai che questa fosse una via di fuga, offertami dal mio inconscio, per non accettare fino in fondo la “malattia” di Charles. Ma poi mi resi conto che non era così: infatti il mio unico pensiero era quello di aiutare Charles a recuperare quanto più possibile, e all’epoca non sapevo né pensavo nemmeno che esistessero possibilità di guarigione da questa patologia. Ascoltando il mio istinto, mi misi in testa che da qualche parte la soluzione giusta per Charles ci fosse e scelsi di non arrendermi e di continuare a documentarmi, a ricercare informazioni, ma ad un certo punto le forze iniziarono ad abbandonarmi: dove trovare ancora l’energia per sorridere a casa, lavorare in ufficio, e continuare a vivere una vita normale, cercando anche di mantenere un minimo di speranza e serenità? Iniziò per me un periodo di stanchezza, fisica, morale, e credo psicologica. La sera, appena Charles dormiva, crollavo anch’io schiacciata dalla stanchezza e consapevole che il giorno dopo avrei dovuto alzarmi di nuovo ed andare avanti, e ancora avanti. Dormire la notte sembrava essere la mia unica valvola di recupero, così decisi di assecondare questo impulso nella paura di non riuscire altrimenti a fare più nemmeno quello. Mi arrivarono dalla Francia, inviati da una mia carissima amica, tutti i libri che trattavano di autismo, dalle edizioni fuori stampa, sino alle nuove pubblicazioni. Iniziai a leggerli uno dopo l’altro. La maggior parte di questi testi trattava di casi di bambini affetti da autismo e delle problematiche che le rispettive famiglie si erano trovate a dover fronteggiare, sul piano cognitivo, affettivo, sociale e sanitario: era una condizione di “solitudine e abbandono” che conoscevo molto bene, ma questa documentazione mi aiutò anche a capire una cosa fondamentale: Charles stava molto bene. Infatti non era aggressivo, non urlava per intere giornate, dormiva bene, e si era inserito a scuola senza grandi difficoltà; era molto affettuoso e curioso e guardava gli altri bambini con attenzione, e se interrogato, sapeva riconoscere tutti i suoi animali-giocattolo. Altro aspetto che Charles non aveva in comune con questi casi era il fatto che il suo sviluppo era stato normalissimo fino ai 18-20 mesi, epoca in cui, come ho già detto, aveva già iniziato a camminare e a dire le prime paroline. Finalmente nel settembre del 2006 feci in Internet, un incontro determinante: arrivai sul sito www.emergenzautismo.org che dispone di un forum per i genitori di bambini autistici e tutte le persone coinvolte o interessate al discorso dell’autismo (medici, terapisti, maestre, ecc) dove si scambiano pareri, indicazioni, informazioni e ogni genere di aiuto al riguardo. Dopo essere entrata nel forum mi sentii subito molto meglio. Scoprii di non essere più sola. Iniziai a scrivere al forum, per avere maggiori informazioni, e così spesso mi trovai a stare ore al telefono per capire, approfondire, sapere direttamente dalla voce dell’esperienza di un’altra mamma cosa, come, perché. Alcuni loro racconti erano perfino insostenibili così come pareva esserlo la loro vita quotidiana: alcune mi raccontarono che il loro figlio non dormiva mai di notte, o che magari urlava tutto il giorno, che non reagiva a nessuna richiesta, o che era iperattivo, oppure che non riusciva ad uscire di casa, mentre altri invece non si lasciavano avvicinare, toccare, lavare, oppure erano molto aggressivi… Mentre ascoltavo i loro drammi, mi accorsi che Charles fortunatamente non aveva nessuna di queste manifestazioni, ed ebbi così conferma di ciò a cui già il suo sviluppo iniziale preludeva: era diverso da tutti quei casi di autismo, e rispetto a quei bambini lui stava bene; insieme infatti noi facevamo quasi tutto, forse quella mia vocina voleva davvero dirmi “qualcosa”. In questo forum, feci anche un’altra importante scoperta, alcuni bimbi erano e possono guarire dall’autismo: dunque esisteva anche una possibilità di guarigione. Fantastico! Finalmente entrai anche in contatto con alcune mamme trentine che stavano affrontando lo stesso dramma, e che subito decisi di contattare al fine di capire quali opportunità offrisse il mio territorio a questo problema. Oggi voglio qui pubblicamente ringraziare queste Mamme, della loro gentilezza, della loro disponibilità, della loro tolleranza, e del loro coraggio. “Sul sito”, come diciamo tra di noi, appresi molte altre informazioni utili sulle infinite attenzioni da prestare al funzionamento corporeo di Charles, che già come madre avevo intuito ma che finalmente adesso trovavano una chiara spiegazione, come ad esempio il particolare funzionamento del suo intestino, e gli eccezionali benefici apportati all’intero organismo dall’adozione della dieta (SGSC) Senza Glutine Senza Caseina che decidemmo di iniziare subito, con il benestare del nostro pediatra, ma come al solito, con un profondo dissenso da parte della nostra NPI. [1] Molte teorie delle sviluppo infatti concordano nello scandirlo in fasi e nel sostenere che all’interno di queste fasi vi sia una fase di accelerazione, una di stasi e a volte una di regressione. [2] Infatti i bimbi che crescono in famiglie dove si parlano lingue diverse, solitamente impiegano più tempo nella strutturazione del linguaggio a causa della doppia stimolazione che ricevono e che quindi devono imparare ad usare. [3] Per ragioni di privacy, e soprattutto perché non credo che citare il nome dei rispettivi “esperti” sia focale, ho deciso di non nominarli, rimanendo a disposizione di chiunque voglia però approfondire. [4] Un medico al termine della visita ci dice “questo bambino è handicappato” cito le sue testuali parole!!! Un giorno un’amica mi parlò di un centro in Toscana dove vengono seguiti anche bambini autistici con buoni risultati, e dove è in cura anche il suo nipotino. Poiché ogni possibilità poteva essere quella giusta, decisi di chiamare direttamente la madre di questo bimbo che molto gentilmente mi spiegò l’attività degli “Istituti Fay” www.istitutifay.org e mi suggerì di leggere un libro che consiglio a tutte le madri di figli problematici e non, intitolato “Perché mio figlio è diverso” (di Maria J. Lopez, Juez Ignacio Calderon Castro, Carlos Gardeta, Oliver Os edito da Libros Penthalon) in cui oltre a trovare ottime informazioni circa la natura e i problemi derivanti da lesioni neurocerebrali, si trova un’ampia spiegazione sull’attività di Temple Fay, fondatore di questi istituti, nati in America in seguito ai sorprendenti esiti delle ricerche sue e dei suoi collaboratori che oggi portano avanti la sua linea, considerata a livello internazionale tra le più innovative ed efficaci. La madre di questo bimbo mi spiegò degli straordinari progressi raggiunti da suo figlio attraverso uno specifico programma di "ri-organizzazione neurologica”, e che pure lui stava seguendo con ottimi benefici la dieta SGSC, che questi istituti consigliano sempre caldamente. Alla prima occasione, che ci si presentò nel novembre 2006, andiamo ad un incontro di informazione sull’attività di questi istituti. Io ero molto speranzosa. Nicola invece era molto scettico. Dopo solo due ore di spiegazioni sul come, sul perché, sui fini, sugli obbiettivi e sull’operatività pratica del metodo terapeutico che essi proponevano conclamata dagli infiniti risultati ottenibili e per lo più certificati, fu Nicola stesso che mi disse queste testuali parole: “se non proviamo, siamo cretini”. Anche leggendo il libro sopra citato, capimmo subito che, a differenza di molti altri metodi[5], quello della “riorganizzazione neurologica” era completo, integrato, e soprattutto rivolto a tutte le aree dello sviluppo infantile, e soprattutto che, a differenza di molti altri, era concreto, pratico, verificabile, ben lontano da tutti i “bla, bla, bla” fino ad allora ascoltati. Feci però anche un’altra amara scoperta, per non dire allucinante e sconvolgente: questo metodo - fondato da un neurologo, Temple Fay per l’appunto, e basato su ricerche mediche operate secondo i canoni della medicina tradizionale – quindi certificato e ben lontano da chimere o quanto altro - non è conosciuto e quindi tanto meno proposto da nessuno dei diversi NPI ed “esperti” che ho incontrato…. La nostra stessa NPI non lo conosceva ma, cosa per me ancor più grave, non ha neanche fatto nulla per documentarsi al riguardo, per verificarne l’attendibilità, l’efficacia, limitandosi a bocciarlo in tronco e in favore di cosa? Di una terapia basata solo su 45 minuti di psicomotricità e logopedia alla settimana? Siamo ancora in piena preistoria!!! Ma dov’è finito il diritto e il dovere all’informazione, dov’è finita l’etica deontologica che dovrebbe spingere coloro che hanno nelle loro mani le nostre vite e le sorti dei nostri figli – tra cui professionisti, enti e istituzioni pubbliche - a documentarsi, a ricercare sempre il meglio, a bandire pressappochismo e menefreghismo da ogni servizio reso al pubblico? Perché in ambito sanitario ancora oggi ad ognuno di questi “agenti” o “dipendenti pubblici” è permesso di portare avanti, in modo spesso cieco e sordo, la propria “parrocchia”, la propria “linea-pratica terapeutica” sposata tra l’altro per chi sa quale ragione personale, a discapito di tutte le altre? Devo infatti aggiungere che prima di scegliere il metodo terapeutico Fay per Charles, mi sono documentata molto, e ho partecipato alle riunioni di diverse associazioni per bimbi autistici che a loro volta fanno riferimento ad uno dei tanti NPI di cui sposano e pubblicizzano il metodo, e che spesso, proponendo per l’appunto metodi terapeutici diversi, sono anche in aperto conflitto tra loro. Condizione vissuta e sperimentata anche nelle diverse Unità Ospedaliere di Neuropsichiatria che abbiamo frequentato!!! Personalmente come ho già detto trovo questo “feudalesimo” allucinante, anti-democratico, e soprattutto incapace di fornire un reale servizio all’utente. Un genitore dovrebbe invece ricevere tutte le informazioni possibili a 360° lasciando a ciascun genitore, se vuole, la possibilità di scegliere, di documentarsi, di capire e solo allora, eventualmente, di decidere che strada percorrere. Dopo quel primo incontro informativo, chiesi quindi all’Istituto Fay un appuntamento per Charles, ma essendo la lista d’attesa molto lunga, questo ci venne fissato per aprile 2007. Era comunque un inizio. Questo istituto è al momento l’unico in Italia, e la validità del suo metodo è talmente riconosciuta e certificata che molte regioni d’Italia lo hanno accreditato, destinando alle famiglie che intendono servirsi di esso ingenti fondi. [Come ha fatto per esempio la regione Toscana con delibera n. 133 del 27/02/2006; o la regione Veneto con delibera n. 6 del 22 febbraio 1999 -bur n. 17/1999-; o la regione Puglia con delibera n. 26 del 9 agosto 2006, o ancora la regione Veneto, e la cui documentazione specifica è disponibile e può essere liberamente richiesta, presso le segreterie delle varie sedi regionali. Stranamente però questo non vale per il Trentino-Alto-Adige che - sebbene, in quanto provincia autonoma, vanti di essere una regione di grandi opportunità e nonostante le varie richieste da me avanzate, la documentazione fornita ecc, - destina i propri fondi solo per i casi di autismo curati attraverso un unico metodo da essa riconosciuto. Potrei fornire in questa sede anche l’intera corrispondenza avvenuta e ancora in corso con le autorità provinciali deputate a tali servizi, ma credetemi, ad oggi, vi farei solo inorridire!!! Come a dire “mamma sei sulla strada giusta”, e quindi come un segno di speranza, accadde che mentre aspettavamo la data fissata per la visita all’Istituto Fay, durante le vacanze di Natale (2006) Charles - sino a quel momento quasi “muto” - ricominciò a fare i versi degli animali, e nell’arco di poche settimane si mise a farli tutti di nuovo, dal cane alla tigre, dal gatto alla rana, come prima che “quel filo” si interrompesse quando aveva 18-20 mesi. Nei primi giorni di marzo 2007, un altro grande segno di speranza: Charles dice il suo primo “si” e l’8 marzo mi fa un regalo grandissimo: mi fissa bene negli occhi e mi dice “OUI” ( “sì” in francese) Nella mia testa questi fatti, cioè i progressi “lenti “ ma quotidiani di Charles mi facevano scoprire che Charles era un bambino “magico”. Per me fu una grande scoperta, che ancora oggi mi permette di andare avanti e credere mio nelle mie e sue capacità più che mai. “Charles era magico semplicemente perché pieno di cose buone. Mio figlio non era il bambino “senza futuro” che mi descrivevano gli “ esperti che neanche lo conoscono”. Non facevamo ancora nessuna terapia, niente di veramente particolare tranne amarlo tutti giorni e stimolarlo ad ogni momento della giornata. Finalmente arriva la data fatidica dei 3 giorni di valutazione di Charles presso gli Istituti Fay, in seguito ai quali ci viene fornito un “programma di ri-organizzazione neurologica personalizzato” per lui: attraverso questo programma verrà stimolato e preparato per imparare. Questo programma, apparentemente molto semplice, interessa tutte le aree di sviluppo del soggetto ed offre una serie di stimolazioni che nessuno fino a quel momento ci aveva mai dato né la NPI, né la psicomotricista, né la logopedista e ovviamente nemmeno la scuola che pur essendo il principale ente deputato alla “formazione” di tutti i soggetti educativi, indipendentemente dalla loro condizione, propone ancora metodi obsoleti e spesso inappropriati ai casi che accoglie e che quindi implicitamente sostiene di poter “accudire” secondo le leggi a ciò correlate. Un semplice esempio di quello che succede alla scuola materna: La scuola che Charles frequenta non ha ritenuto necessario, nei primi due anni, di insegnargli – magari con un metodo specifico e più adatto a lui, con determinazione ma soprattutto pazienza - il nome dei vari colori, motivando tale scelta dal fatto che Charles, non potendo parlare, non era in grado di ripetere la parola “rosso” o “verde”. Charles non sa parlare è vero, (non ancora !!!) ma se gli si chiede di indicare, di prendere di scegliere o di utilizzare un oggetto di un certo colore e gli si rende la cosa interessante, allora Charles prende il colore chiesto. Questo atteggiamento è auto-penalizzante e profondamente sbagliato, perché pregiudica la possibilità di ricevere per tutti i bambini le stesse possibilità educative ed evolutive, come invece sostengono le leggi qui sopra citate. Noi che siamo i suoi genitori l’abbiamo invece sempre “trattato e rispettato” come un bambino “normale” perché Charles capisce benissimo tutto quanto gli diciamo e per di più in 2 lingue, ma dobbiamo darci da fare perché Charles è anche molto furbo ed è bravissimo a scappare davanti “al lavoro” che gli viene richiesto. Charles deve mangiare da solo, vestirsi, lavarsi i denti esattamente come tutti gli altri bambini. L’approccio degli Istituti Fay invece guarda in tutt’altro modo ai problemi dei bimbi “speciali” e parte da un semplice concetto base, così come ci ha spiegato Manolo, il terapista che segue Charles presso questa organizzazione: “Prima ti insegno, e solo dopo ti posso valutare. Se non ti insegno, come posso sapere quello che tu puoi essere o non essere in grado di fare?” Così, a dispetto di chi lo aveva già dato per impossibile, Charles dall’aprile 2007 sta seguendo un programma di preparazione anche per imparare a leggere e scrivere. Poche settimane dopo l’inizio del suo programma Charles “stranamente “ iniziò a fare cose nuove: ripetere sempre meglio parole nuove, calciare il pallone, e un giorno di primavera, a scuola, senza alcuna richiesta specifica ma solo sull’onda di quanto insegnatogli da maman e maestra, Charles per la prima volta scrisse il suo nome in stampatello:
L'inquisizione dei Dottori Wakefield, Murch e Walker-Smith Traduzione del testo completo della petizione Come Psichiatra e specialista nella cura dei bambini con Disordini dello Spettro Autistico, voglio sollevare una protesta a proposito della sentenza del General Medical Council (GMC) inglese (28 Gennaio 2010) riguardante il Dr. Andrew J. Wakefiel e due colleghi. Come accadde con Semmelweis e la febbre puerperale, la storia dimostrerà che il Dr. Wakefield avrebbe dovuto essere assolto, gli sarebbero dovute essere fatte le scuse e si sarebbe dovuto ringraziarlo per le sue originarie valutazioni e scoperte nei bambini autistici. Dalla pubblicazione del suo studio avvenuta nel 1998, le scoperte da lui riportate e discusse sono state replicate e ampliate: un nuovissimo studio, per esempio, pubblicato dal gastroenterologo americano Dr. Arthur Krigsman et al (1) conferma le scoperte di Wakefield della iperplasia linfoide in un sottogruppo di bambini autistici e scoperte simili sono state presentate anche da un altro gruppo come conference abstract (2) e stanno per essere presentate per la pubblicazione. Insieme a numerosi colleghi medici che stanno provando ad alleviare le sofferenze dei bambini autistici, a vari ricercatori e a molti genitori di questi bambini ritengo che il GMC abbia voluto deviare le giustificate critiche al programma vaccinale e, come diretta conseguenza, distogliere l'attenzione dalla propria responsabilità nell'aver ignorato un sottogruppo di bambini gravemente sofferenti danneggiati dai vaccini (eg, 3-4). E' anche importante sottolineare che nessuno dei genitori dello studio originale di Wakefield et al (5) si è mai lamentato del Dr. Wakefield, anzi in tantissimi supportano lui e la sua ricerca, denunciando il fatto di essere stati ignorati o criticati per aver osato asserire che i vaccini potrebbero essere coinvolti nei gravi disordini intestinali e nell'autismo dei loro figli. I medici sentono ripetutamente storie di casi di bambini i cui genitori descrivono reazioni avverse al vaccino MMR, tra cui la regressione e la comparsa di significativi e persistenti problemi intestinali, e ascoltando questi genitori e valutando i loro bambini, non hanno dubbi dell'importanza delle scoperte del Dr. Wakefield per questo nutrito sottogruppo. Il GMC invece è fermo in un'irrazionale negazione delle scoperte del Dr. Wakefield, per quanto diverse volte replicate, e quindi rimane fermo anche nel negare le appropriate cure a questi bambini affetti da patologie che gli studi di Wakefield e altri ricercatori hanno spiegato (eg, 5-9). e, continuando ad ignorare il gran numero di relazioni aneddotiche dei genitori di bambini che sono regrediti nell'autismo, dipinge lo studio del Dr. Wakefield del 1998 come la causa di un allontanamento delle famiglie dall'MMR e riferisce di uno o due bambini morti di morbillo, dimenticando di menzionare le migliaia di bambini che nello stesso periodo sono stati colpiti dall'autismo. Vi sfido a chiedere a qualunque genitore che cosa sceglierebbe, l'autismo regressivo o di contrarre il morbillo: credete che qualcuno possa rispondere mai di scegliere l'autismo? Nel loro studio del 1998, il Dr. Wakefield e gli altri autori dissero chiaramente che non avevano provato una associazione tra il vaccino per morbillo, rosolia e l'autismo, mentre invece descrissero una relazione tra enterocolite cronica e funzioni cerebrali di tipo autistico e affermarono come fosse necessaria altra ricerca (5). Voglio quindi attestare il mio apprezzamento alla ricerca del Dr. Wakefield e dei suoi colleghi ed esprimere il mio convincimento che la persecuzione condotta dal GMC deriva dall'aver richiamato l'attenzione su un sottogruppo di bambini che sono stati danneggiati da vaccini per loro inappropriati , interpretata come una eresia tra una stridente ortodossia dell'attuale politica vaccinale e i relativi profitti per chi li somministra e li produce. Jaquelyn McCandless, M.D Qui la proposta di petizione FIRMATE QUI (fonte http://www.emergenzautismo.org/) Aggiungi questa pagina al tuo favorito Social Network    
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| Ultimo aggiornamento ( mercoledì 24 febbraio 2010 ) |
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