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| La malattia è troppo rara? Alle cure pensano i pazienti |
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MILANO - Il primo Registro nazionale dei malati, un'associazione tra pazienti con tanto di Comitato scientifico, sei «Patient's Day» in due anni. Tutto per rompere l'isolamento da «Emoglobinuria parossistica notturna», una rara malattia del sangue che in Italia colpisce 150 persone. Tanto rara che pazienti e ricercatori si sono messi in prima linea per rompere le catene che imbrigliano la ricerca e relegano il malato in una condizione di isolamento.
L'INIZIATIVA -Presso il Policlinico di Milano sabato 28 marzo, nel corso del VI Patient’s Day è stato presentato un modello di comunità auto-organizzata che potrebbe essere esteso anche alle altre seimila malattie «orfane» di fondi, ricerca e terapie. «Le malattie rare sono un problema di salute pubblica primario e una sfida attualissima per il mondo scientifico. Eppure i pazienti sono particolarmente esposti, vulnerabili, isolati», ha spiegato il professor Alberto Zanella, direttore dell'Unità operativa di Ematologia della Fondazione Ircss ospedale Maggiore Policlinico. Con la sua equipe e i pazienti, Zanella ha proposto un approccio nuovo, attivo, di comunità che tramite diversi strumenti si trova, si riconosce e si fa conoscere. IL REGISTRO - Oltre alla neonata Associazione Italiana dei Pazienti Epn (AIEPN), sarà presentato il primo Registro nazionale dei pazienti: un database nazionale dei istituito presso l' Istituto Superiore di Sanità con lo scopo di raccogliere in modo sistematico ed esteso a tutto il territorio nazionale i dati clinici e di laboratorio, nonchè una valutazione sulla qualità di vita dei pazienti. Fornirà informazioni per studi epidemiologici e spunti per approfondimenti scientifici. «Alla costituzione del Registro hanno attivamente partecipato anche alcuni pazienti EPN e questo costituisce una assoluta novità», spiega Zanella. «Il problema è che quando una malattia rara si abbatte su di te ti ritrovi solo e travolto, appeso al camice dei dottori e ricercatori come isole nel mare. Io ho fatto questo viaggio e ora penso di aver costruito il mio approdo mettendo per iscritto questa esperienza perché sia a disposizione di tutti». È la testimonianza di David Lubrano, autore televisivo e del libro di denuncia «No globul» nel quale ha messo nero su bianco il suo tormentato e a volte ironico viaggio attraverso una patologia ancora inesplorata. © Corriere salute Share this post
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