• 51 progetti finanziati nel 2005 – 2006 (in totale circa 3.5 milioni di Euro)
• 82 progetti finanziati nel 2007-2008 (in totale circa 10 milioni di Euro)

A questi vanno aggiunti il bando sulla ricerca indipendente dell’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) con 20 progetti su Malattie rare e farmaci orfani finanziati nel 2006, inoltre anche nel 2007 il bando ha identificato come area prioritaria le malattie rare. E l’impegno dell’Italia in Europa in particolare con il progetto E-Rare. Finanziato dalla Commissione europea, il progetto a cui l’Italia partecipa come promotore e attivo partner mediante il Centro Nazionale Malattie Rare, mira a superare la frammentazione degli studi, promuovendo il coordinamento della ricerca in Europa.

Inoltre è stato fatto il punto sul potenziamento della Rete Assistenziale dedicata alle malattie rare e del Registro nazionale che hanno ricevuto nuovi finanziamenti dalla Legge finanziaria 2007 poi disciplinati con l’accordo Stato-Regioni dell’11 maggio 2007 che sottolinea l’importanza dei centri di coordinamento regionali o interregionali e dei registri regionali; questi ultimi saranno tutti attivati entro il 31 marzo 2008 ed invieranno i dati epidemiologici al Registro Nazionale delle Malattie Rare che rappresenta il raccordo centrale della Rete Nazionale Malattie Rare. Obiettivo è il miglioramento dell’assistenza e la programmazione degli interventi.

29 febbraio 2008 - Fonte Ministero della Salute