Banchetti nelle piazze, incontri, concerti. La Sla, sclerosi laterale amiotrofica, si combatte anche così, con l'informazione e la sensibilizzazione delle coscienze.
Nel fine settimana, in tante parti d'Italia verrà celebrata la giornata mondiale dedicata a questa malattia tremenda che toglie progressivamente la possibilità di mangiare, di camminare, di muoversi... ma non quella di continuare a capire cosa sta succedendo e, attraverso alcuni strumenti, di comunicare.
Andrea Bettini è malato di Sla dal 2001. Vive a Romano di Lombardia (Bergamo) con la moglie Dina e la figlia. «Abbiamo organizzato la vendita di piantine e altro materiale nella piazza parrocchiale - racconta Dina - «Questa è un'occasione per incontrare altre persone: la gente si ferma, s'interessa alla vicenda di mio marito. È un modo per stare in contatto con la comunità». Dina non è mai sola, anche se dal punto di vista dell'assistenza avrebbe bisogno di più: «Sono in tanti quelli che ci circondano di affetto e di amicizia - dice - il parroco e tanti amici vengono a celebrare la Messa in casa con lui, ma se io o mia figlia ci allontaniamo un attimo abbiamo bisogno che ci sia qualcuno che resta in grado di assisterlo, in grado, ad esempio, di svuotare la cannulina della tracheotomia se si ottura. Altrimenti può essere in serio pericolo di soffocamento. Quindi non possiamo muoverci se non in presenza di un infermiere».

La questione non è da poco, come sottolinea lo stesso presidente Aisla, Mario Melazzini, medico e malato anche lui: «Uno dei prossimi obiettivi a livello nazionale è quello di studiare la nascita di centri in cui poter far trovare sollievo agli ammalati e alle famiglie». Una richiesta che ben si sposa con una necessità di fotografare precisamente la condizione del territorio nazionale, in cui la Sla è parte di un contesto di malattie che non possono essere ignorate: «Al sottosegretario Martini - prosegue il medico - ho già proposto un tavolo permanente sulla disabilità. Ma non solo: occorre mettere insieme le risorse per la ricerca e non disperderle in mille rivoli. Per questo auspico la nascita di un'agenzia per la ricerca sulla sla». Oggi Melazzini sarà a Roma a presentare la giornata di sabato, e per farlo rilancerà il manifesto «Liberi di vivere», che ha già raccolto più di settemila firme, con cui i malati di sla chiedono, rivolgendosi direttamente al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, che assieme alle famiglie che li assistono possano vivere con dignità e libertà. Un modo per far capire al Paese, forse un po' sordo in passato sulla ricorrenza di questo Global day, che anche i malati di Sla ci sono e hanno molti modi per far sentire la loro voce. «Un altro obiettivo - continua Melazzini - che ci poniamo è quello di continuare il percorso di assistenza segnato dall'approvazione, alla fine della scorsa legislatura dei lea, dei livelli essenziali». Lea (ovvero l'obbligo, sancito da un decreto ministeriale che deve essere messo in pratica sul territorio, di ricevere ad esempio un numero maggiore di ore di assistenza domiciliare piuttosto che la possibilità di usufruire strumenti o ausilii dedicati, ndr) che ancora devono essere applicati nel concreto e i malati chiedono di fare presto.

Intanto serve anche la mobilitazione sul territorio come quella di sabato (e in molti luoghi anche domenica), ossia il 21 giugno, solstizio d'estate, simbolicamente un punto di svolta. Il cuore della manifestazione sarà il concerto di Ron, da tempo testimonial dei malati di Sla, a Montefalco in provincia di Perugia. Ad Asti ci sarà il convegno sulle cure domiciliari. A Torino la presentazione del libro <+Ev_cors>Il Ramarro verde<+Ev_testoband>. Le informazioni su ogni appuntamento si possono trovare sul sito http://www.aisla.it/. E anche così sarà possibile ascoltare la testimonianza di persone come i signori Bettini: «La sla è una gran brutta malattia - dicono l'una con le parole, l'altro guardandola negli occhi - ma bisogna metterci tutta la forza possibile per reagire. Anche senza potersi parlare, se non con gli ausilii tecnici, basta un solo sguardo per darci forza. Cerchiamo di ricordare assieme i bei momenti che abbiamo trascorso nella nostra vita, siamo ancora assieme».

Fonte E' Vita - Avvenire